Elke dag een gouden randje
“Voor mij was de diagnose millenniumnieuws. 8 februari 2000, die datum vergeet ik nooit meer.” Ineke was 53 jaar en een werkende moeder met drie kinderen, toen ze te horen kreeg dat ze borstkanker had. “Dan hou je je groot. Maar ik dacht ook: Ik ga dood.” Nu 18 jaar later, werkt Ineke als aftercare vrijwilliger in het Albert Schweitzer ziekenhuis en helpt zij lotgenoten die net een borstamputatie hebben ondergaan.
Ook Ineke ontkwam 18 jaar geleden niet aan de emotionele achtbaan die zoveel patiënten ervaren na het horen van de diagnose. Ineke: Het was een hele zware tijd. Je moet moeilijke keuzes maken, het vreselijke nieuws aan je kinderen en naasten vertellen en tegelijkertijd spannende onderzoeken ondergaan. Er gebeurt zoveel, ik was ook bang.”
Ondanks dat het een moeilijke tijd was, verbaasde Ineke zich toch ook over haar eigen kracht: “Het dagelijks leven gaat door en ik kreeg veel steun van de mensen om mij heen. Dan merk je pas hoe je hangt aan het leven. Ik wilde alles eruit halen wat erin zat en ik probeerde iedere dag een gouden randje te vinden. Dat kon een lief kaartje in de brievenbus zijn, of dat je kinderen die ‘moeten’ helpen, dat ineens niet meer zo erg vinden, of zomaar een mooi vogeltje in de achtertuin.“
Onmogelijke keuze
Van de chirurg kreeg Ineke de keuze tussen een borstsparende operatie en een amputatie. Ineke koos uiteindelijke voor een amputatie. “Ik vond het natuurlijk een onmogelijke keuze, maar uiteindelijk heb ik puur op basis van mijn gevoel gekozen voor een amputatie. Ik was zo bang dat het anders misschien toch terug zou komen. Het was 18 jaar geleden hè…toen hoorde je dat nog best vaak. Achteraf bleek een operatie noodzakelijk.”
Misschien juist omdat het haar eigen keuze was, kon Ineke meteen al redelijk omgaan met het verlies van haar borst. “De eerste dagen na de operatie is het heel vreemd en de eerste confrontatie met het litteken, ja dat is nooit leuk. Maar ik dacht ook: De kanker is weg, ik ben ervan af! En toen ik mezelf voor het eerst in de spiegel zag met de tijdelijke prothese vond ik het niet eens zo gek eruit zien.”
Heftige herinneringen
Na de operatie kreeg Ineke ook nog chemotherapie, radiotherapie (bestraling) en hormonale therapie. “Wat me echt bij is gebleven van de chemotherapie is die intens rode kleur van dat spul. Die kleur roept nog heftige herinneringen op.” Toch heeft ze ook goede herinneringen aan de chemotherapie. “In die tijd lag je nog op zaal in een bed. En ik kwam dan telkens dezelfde vrouwen tegen. Het was wel fijn om met elkaar te kunnen praten. Ook na afloop heb ik nog jaren contact met hen gehouden.”
Na de chemo en bestralingen volgde er vijf jaar hormonale therapie. Ineke: “Natuurlijk had ik last van de bekende bijwerkingen, maar die neem je voor lief. Je wilt gewoon overleven. Zo simpel is het. Na die vijf jaar heb ik zelfs nog mee gedaan met een wetenschappelijk onderzoek en zou ik nog eens vijf jaar hormoontherapie krijgen, maar daar ben ik na twee jaar mee gestopt. Het was wel genoeg geweest.”
Ik vind het mooi als ik met mijn ervaring andere vrouwen kan helpen.
Als aftercare vrijwilliger ging Ineke als oproepkracht in het ziekenhuis werken om vrouwen die een borstamputatie hebben ondergaan te ondersteunen. Je bent ervaringsdeskundige. Ineke: “Als patiënten dit willen, kunnen wij helpen met het aanmeten van de tijdelijke prothese. De verpleegkundige kan dit ook doen, maar die heeft toch minder tijd. “
De aftercare vrijwilligers zijn vaak de eerste persoon met wie vrouwen direct na de amputatie open en vrijuit kunnen praten. Ineke: "Gesprekken komen vaak vanzelf op gang. Patiënten voelen zich begrepen omdat wij hetzelfde hebben meegemaakt. Voor je naasten hou je je vaak groot en je naasten houden zich ook groot voor jou. Bij ons kunnen zij vaak pas voor het eerst écht hun hart luchten. Bijna altijd wordt er tijdens zo’n gesprek gehuild. ‘Laat maar gaan’ zeg ik dan, ‘nu hoef je even niet sterk te zijn.’ Als we na zo’n gesprek de tijdelijke prothese gaan aanmeten (een emotionele gebeurtenis) en de patiënte zichzelf in de spiegel bekijkt, dan is er vaak opluchting. Het is heel gek, je wéét dat het nep is, maar je ziet weer twee borsten en dan voel je je toch weer even ‘heel’. ”