Zorgpad
Multipel Myeloom (ziekte van Kahler)
Het Multipel Myeloom is een woekering van rijpe witte bloedcellen, zogenaamde plasmacellen. Deze plasmacellen zorgen normaal gesproken voor de aanmaak van antistoffen die de afweer tegen bacteriën en virussen verzorgen. Omdat plasmacellen in het bot en beenmerg zitten, kunnen ze daar ook de meeste problemen veroorzaken.
De woekering van plasmacellen kan veel klachten geven en het liefst proberen we dan ook een behandeling voor Multipel Myeloom te starten voordat deze problemen optreden. Het komt ook voor dat mensen niet het Multipel Myeloom hebben maar wel een toename van antistoffen in hun bloed hebben. Om te onderscheiden of er een vrij onschuldige verhoging van antistoffen aanwezig is of een (hoog risico) op Multipel Myeloom moeten er vaak aanvullende onderzoeken worden verricht.
Als iemand eenmaal Multipel Myeloom heeft, is dat vaak niet te genezen, maar patiënten kunnen vaak vele jaren leven met deze ziekte. Zowel met als zonder behandeling.
Onderzoeken
Hoe stellen we de diagnose?
Meedoen aan een medische studie?
Wilt u weten of er momenteel een medisch-wetenschappelijk onderzoek is waaraan u kunt deelnemen, kijk dan hier.
Er zijn heel veel verschillende klachten mogelijk die uiteindelijk tot de diagnose Multipel Myeloom lijden. Klachten kunnen bijvoorbeeld zijn:
- Vermoeidheid en benauwdheid; symptomen die wijzen op bloedarmoede
- Dorst, verwardheid en afvallen; symptomen die wijzen op een hoog kalkgehalte in het bloed
- Verminderd plassen, vocht vasthouden, vermoeidheid en/of botpijn; symptomen die wijzen op nierfunctiestoornissen
Soms wordt het Multipel Myeloom ook bij toeval gevonden doordat de huisarts bloed laat prikken en een waarde aantreft die vaak afwijkend is waardoor we op het spoor komen van de diagnose Multipel Myeloom.
De diagnose wordt vaak gesteld door het bloed te onderzoeken, omdat er vaak een toename van antistoffen zichtbaar is in het bloed. Als deze toename van antistoffen aanwezig is, wordt er vaak aanvullend bloedonderzoek, een CT-scan en een beenmergpunctie verricht.Multidisciplinaire aanpak
Hoe kiezen we een behandeling?
Als er sprake is van Multipel Myeloom, wordt gekeken of iemand in aanmerking zou komen voor een stamceltransplantatie met zijn of haar eigen stamcellen. Voor zo’n zware behandeling mag iemand niet ouder zijn dan 70 jaar en verder niet ernstige bijkomende ziektes hebben. Indien een patiënt met Multipel Myeloom ouder is dan 70 jaar kijken we naar de fitheid door middel van de frailty score en bepalen we wat de beste behandeling is.
De behandeling wordt niet alleen bepaald door uw eigen dokter, maar alle patiënten worden besproken in het multidisciplinaire hematologische overleg, waar experts zitten uit de laboratoria, van de röntgenafdeling, de andere hematologen uit ons ziekenhuis en een expert uit het ErasmusMC.Nieuwe geneesmiddelen
Welke behandelingen zijn er?
De behandeling voor Multipel Myeloom is de laatste 15 jaar steeds weer veranderd door de komst van nieuwe geneesmiddelen. De standaard behandeling voor patiënten tot en met 70 jaar is een inductiebehandeling van meestal 4 kuren gevolgd door 1 of 2 stamceltransplantaties met zijn of haar eigen stamcellen. Deze behandeling is bedoeld om de ziekte rustig te krijgen en de klachten te laten verminderen waardoor de patiënt zich beter gaat voelen.
Indien een patiënt ouder is dan 70 jaar of andere ernstige bijkomende ziektes heeft, wordt vaak gekozen voor een behandeling waarbij verschillende medicijnen gecombineerd worden. Vaak is een deel van de behandeling het geven van tabletten in combinatie met een injectie of een infuus. Een infuus wordt altijd gegeven op de Oncologische dagbehandeling, afdeling F3).
De laatste jaren zijn steeds meer nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld voor Multipel Myeloom om deze ziekte krachtiger aan te pakken en minder bijwerkingen te veroorzaken. Wat echter de beste combinatie van deze middelen is wordt vaak nog uitgezocht in verschillende studies.
Het Albert Schweitzer ziekenhuis is in Nederland en ook wel daarbuiten een van de toonaangevende ziekenhuizen in de ontwikkeling van deze nieuwe geneesmiddelen. Daarom kan het zo zijn dat u gevraagd wordt om mee te werken aan onderzoeken naar deze nieuwe en veelbelovende medicijnen.
Voor meer informatie over onze onderzoeken en wat u hieraan kunt bijdragen verwijzen wij u graag naar de pagina over wetenschappelijk onderzoek.
Prognose
Wat zijn de vooruitzichten?
Zoals eerder aangegeven is Multipel Myeloom een chronische ziekte, waar met medicijnen geen genezing kan worden gebracht. Wel is het zo dat mensen vaak vele jaren met het Multipel Myeloom kunnen leven en een redelijk normaal leven kunnen leiden. Het is echter wel zo dat, als iemand botklachten heeft van het Multipel Myeloom, deze best een tijd kunnen aanhouden. Sommige patiënten blijven klachten daarvan houden, met name een kromme rug.
Ook is het zo dat het Multipel Myeloom met medicijnen vaak tot rus kan worden gebracht. Echter na verloop van tijd kan het Multipel Myeloom toch weer de kop opsteken, waardoor er weer een andere behandeling gegeven moet worden. Zo’n nieuwe behandeling kan meerdere keren worden gestart.Ons team
Welke zorg kan ik verwachten?
Mensen met het Multipel Myeloom in het Albert Schweitzer ziekenhuis worden in eerste instantie begeleid door hun eigen arts of een van de verpleegkundig specialisten. Indien er een reden tot behandeling is, zal een aanzienlijk deel van de begeleiding door onze oncologie verpleegkundigen worden geleverd op de Oncologische dagbehandeling (F3) en de polikliniek. Wel houdt u steeds contact met uw eigen behandelaar (hematoloog en/of verpleegkundig specialist).
Ook kunt u, indien nodig, verdere begeleiding krijgen door medewerkers van de afdeling fysiotherapie, revalidatie, diëtetiek en het Psychomedisch Centrum.
Indien een stamceltransplantatie nodig is, wordt u voor dit deel van de behandeling doorgestuurd naar het ErasmusMC. De eerste dag na de stamceltransplantatie komt u weer terug in het Albert Schweitzer ziekenhuis voor de verdere intensieve begeleiding op afdeling B3.Ook verwijzen wij graag naar de website van de patiëntenvereniging Hematon voor meer informatie over Multipel Myeloom.