Zorgpad
Chronische myeloïde leukemie (CML)
Chronische myeloïde leukemie (CML) is een vorm van witte-bloedcelkanker die veroorzaakt wordt door het zogeheten Philadelphia chromosoom en vorming van BCR-ABL. Het Albert Schweitzer ziekenhuis heeft zich gespecialiseerd in de behandeling van CML en is om die reden ook als expertisecentrum opgenomen in het STZ zorgregister.
Onderzoek en diagnose
Hoe stellen we de diagnose?
Om vast te stellen of u chronische myeloïde leukemie (CML) heeft, onderzoeken we uw bloed en beenmerg. Bij deze onderzoeken bekijken we de witte bloedcellen onder een microscoop. Ook onderzoeken we of er bepaalde afwijkingen aanwezig zijn. Dit zijn:
- Het BCR-ABL-eiwit, dat ervoor zorgt dat bepaalde witte bloedcellen zich te snel delen.
- Het Philadelphia-chromosoom, een afwijking in het erfelijk materiaal van de bloedcellen.
Daarnaast maken we een echo van uw milt.
Als blijkt dat u CML heeft, onderzoekt de arts ook in welke fase de ziekte zich bevindt. Bij meer dan 95% van de patiënten bevindt CML zich in de chronische fase. Dit betekent dat de ziekte zich meestal langzaam ontwikkelt. Soms bevindt CML zich in een verder gevorderde fase. Dit noemen we de acceleratiefase of blastenfase. In deze fasen ontwikkelt de ziekte zich sneller en is meestal een intensievere behandeling nodig. De arts bespreekt met u in welke fase de ziekte zich bevindt en welke behandeling daarbij past.Medicatie
Welke behandeling is er?
Voor de behandeling van chronische myeloïde leukemie zijn medicijnen beschikbaar die meestal goed werken. Deze medicijnen heten tyrosinekinaseremmers (TKI's). Ze remmen de groei van leukemiecellen. U neemt deze medicijnen dagelijks in als tabletten. Meestal gebruikt u ze voor een lange tijd, soms uw hele leven. Bij sommige patiënten kan de arts na een aantal jaar besluiten om te proberen met de medicijnen te stoppen. Dit gebeurt onder zorgvuldige controle.
Mogelijke bijwerkingen
Veel patiënten kunnen deze medicijnen gebruiken zonder veel klachten. Toch kunnen er bijwerkingen ontstaan. Welke bijwerkingen u kunt krijgen, hangt af van het medicijn dat u gebruikt. Heeft u veel last van bijwerkingen? Dan kan de arts samen met u bekijken of een ander medicijn beter bij u past.
Prognose
Wat zijn de vooruitzichten?
Zonder behandeling kan chronische myeloïde leukemie binnen vier tot zes jaar overgaan in een agressieve vorm van leukemie. Hieraan kunnen patiënten overlijden. Gelukkig zijn er tegenwoordig medicijnen die heel goed werken. Bij meer dan 90% van de patiënten kan de ziekte hiermee goed onder controle worden gehouden. Er zijn dan nog maar heel weinig leukemiecellen in het lichaam aanwezig. Deze zijn alleen met speciale onderzoeken aan te tonen. Als de behandeling goed werkt, is de kans dat CML overgaat in een agressieve vorm van leukemie heel klein. De vooruitzichten zijn dan goed, ook op de lange termijn.
Speciale begeleiding
Welke zorg kan ik verwachten?
Patiënten met CML krijgen in het Albert Schweitzer ziekenhuis een speciaal begeleidingsprogramma aangeboden. Hierbij wordt door een speciaal opgeleide verpleegkundig specialist periodiek een inventarisatie gedaan van klachten, bijwerkingen en andere problemen. Hieruit wordt een individueel begeleidingsplan opgesteld. Daarnaast krijgen alle patiënten een speciale elektronische medicatiedoos die automatisch voor patiënten bijhoudt of medicatie al ingenomen is. De medicatiedoos is zo slim dat het zelfs een SMS herinnering stuurt als de patiënt dit dreigt te vergeten.
CMyLife online community voor patiënten
Het Albert Schweitzer ziekenhuis heeft samen met enkele andere ziekenhuizen een online community gebouwd: CMyLife. Op CMyLife is veel informatie beschikbaar, maar kunt u ook ervaringen uitwisselen met andere patiënten en vragen stellen aan experts. Patiënten kunnen hier gratis lid van worden.