Corona: bekijk onze maatregelen

Lotgenotencontact

Facebook groep
Al enige jaren bestaat er een actieve Facebookgroep onder de naam Retroperitoneale fibrose (NL). Deze is gestart door en voor RPF-patiënten en hun familieleden. Deze (besloten) groep biedt lotgenoten de mogelijkheid openlijk ervaringen met deze ziekte met elkaar te delen of te bespreken 

Klik hier om naar de Facebookgroep voor RPF-patiënten te gaan

Het Expertisecentrum heeft in samenwerking met deze Facebookgroep op 2 juni 2018 en opnieuw op 1 juni 2019 een succesvolle landelijke informatiemiddag voor patiënten georganiseerd in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASz). Deze bijeenkomsten werden zeer goed bezocht, zie foto hierboven.   

Patiëntenorganisatie 
Op de 1e landelijke informatiemiddag op 2 juni 2018 werd Cor van Oosterwijk, directeur van de VSOP (koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland), uitgenodigd om te spreken over het belang van structurele samenwerking tussen patiënt en zorgverleners, het oprichten van een patiëntenorganisatie en hoe dat aan te pakken. Na afloop zochten enkele enthousiaste patiënten reeds contact met hem over eventuele verdere actie richting het oprichten van een patiëntenorganisatie. Dankzij deze enthousiaste patiënten werd op 25 juli 2019 de oprichting van een patiëntenorganisatie voor mensen met RPF een feit: ‘Stichting RPF Nederland’. In november werd de website van de stichting gelanceerd. 

Klik hier om naar de website van de Stichting RPF Nederland te gaan

Informatiemiddag RPF 2020/2021
Op zaterdag 23 mei 2020 stond de derde landelijke informatiemiddag over de aandoening RPF op de planning. Deze middag kon helaas door de COVID-19 pandemie niet door gaan. Helaas speelt deze pandemie op dit moment nog steeds een overheersende rol en is er geen mogelijkheid om een informatiemiddag met fysieke aanwezigheid te realiseren. Het centrum is in overleg met het bestuur van de Stichting RPF Nederland opzoek naar alternatieve mogelijkheden om toch een interactieve informatiemiddag te organiseren, maar dan via de digitale route. Wanneer we hier meer informatie over hebben, kunt u dit teruglezen op deze pagina.

Achterban enquête
Voor de aandoening RPF is het Albert Schweitzer ziekenhuis door de minister van VWS aangewezen als expertisecentrum. De periode van erkenning heeft steeds een duur van 5 jaar. In verband met aflopen van de erkenningsduur, heeft het Albert Schweitzer ziekenhuis hernieuwde erkenning aangevraagd. De minister baseert haar besluit mede op de ervaringen van patiëntenorganisaties en hun patiënten met de expertisecentra. Het is voor de Stichting RPF Nederland als patiëntenorganisatie dan ook belangrijk om te weten hoe u de zorg in ons expertisecentrum ervaart. Om dit te kunnen beoordelen, wil de Stichting RPF Nederland zo veel mogelijk patiënten uitnodigen om deel te nemen aan een vragenlijst hierover. Wij ondersteunen dit onderzoek en om zoveel mogelijk patiënten te bereiken, is de link naar dit onderzoek ook hier op onze website geplaatst. Op grond van de gezamenlijke (geanonimiseerde) ervaringen kan het bestuur van de Stichting RPF Nederland een goed onderbouwd oordeel over ons centrum indienen bij de speciale landelijke commissie die de minister adviseert over de erkenning.

Klik hier om de enquête in te vullen.

Naar boven

Bezoekt u een van onze locaties?

Vul voor uw komst deze vragenlijst in