Hier vindt u veelgestelde vragen en antwoorden over corona. Lees meer

Kopafbeelding

Lotgenotencontact

Facebook groep

Al enige jaren bestaat er een actieve Facebookgroep onder de naam Retroperitoneale fibrose (NL). Deze is gestart door en voor RPF-patiënten en hun familieleden. Deze (besloten) groep biedt lotgenoten de mogelijkheid openlijk ervaringen met deze ziekte met elkaar te delen of te bespreken 

Klik hier om naar de Facebookgroep voor RPF-patiënten te gaan

Het Expertisecentrum heeft in samenwerking met deze Facebookgroep op 2 juni 2018 en opnieuw op 1 juni 2019 een succesvolle landelijke informatiemiddag voor patiënten georganiseerd in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASz). Deze bijeenkomsten werden zeer goed bezocht, zie foto hierboven.   

Patiëntenorganisatie 

Op de 1e landelijke informatiemiddag op 2 juni 2018 werd Cor van Oosterwijk, directeur van de VSOP (koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland), uitgenodigd om te spreken over het belang van structurele samenwerking tussen patiënt en zorgverleners, het oprichten van een patiëntenorganisatie en hoe dat aan te pakken. Na afloop zochten enkele enthousiaste patiënten reeds contact met hem over eventuele verdere actie richting het oprichten van een patiëntenorganisatie. Dankzij deze enthousiaste patiënten werd op 25 juli 2019 de oprichting van een patiëntenorganisatie voor mensen met RPF een feit: ‘Stichting RPF Nederland’. In november werd de website van de stichting gelanceerd. 

Klik hier om naar de website van de Stichting RPF Nederland te gaan

Informatiemiddag RPF 2020

Op zaterdag 23 mei 2020 zal er weer een landelijke informatiemiddag plaatsvinden over de aandoening RPF in het Auditorium van het ASz. Het definitieve programma en de mogelijkheid om u aan te melden zal tezijnertijd weer te vinden zijn op onze website.

VANWEGE DE HUIDIGE CORONA VIRUS (COVID19) PANDEMIE KAN HELAAS DE GEPLANDE INFORMATIEMIDDAG OP 23 MEI GEEN DOORGANG VINDEN.

 
 
Naar boven