Samenwerking met patiëntenorganisaties

De patiëntenorganisaties zijn van het begin af aan betrokken geweest bij de opzet en uitvoering van de informatiedag 'Kanker meer dan een diagnose'

Waarom?
Omdat patiënten zelf het beste kunnen aangeven aan welke informatie behoefte is. Hoe je zo'n dag het beste in kunt vullen, hoe lang zo'n dag mag duren, hoe vroeg je kunt starten en welke voorzieningen er nodig zijn. 

Netwerk patiëntenverenigingen IKR
Met deze vragen schoven twee initiatiefnemers aan bij een overleg van het Netwerk Patiëntenverenigingen van het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR).

Daar bleek al snel dat er inderdaad juist veel behoefte is aan informatie over voorzieningen en zorg nadat je als kankerpatiënt bent uitbehandeld. Daarnaast bleek er toch ook behoefte aan informatie over de impact en bijwerkingen van ingrijpende onderzoeken en behandelingen op patiënten.

Ervaringsdeskundigen
De verenigingen kwamen met praktische tips. Er was bijvoorbeeld helemaal niet aan gedacht om gebruik te maken van de kennis van ervaringsdeskundigen.
Daarom zijn bij diverse workshops ook (ex) patiënten ingeschakeld.

Bijvoorbeeld bij de workshop over bijwerkingen van chemotherapie. De verpleegkundigen kunnen wel vertellen wat de bijwerkingen zijn, maar een ervaringsdeskundige kan vertellen hoe het voelt, wat het met je doet, of het pijnlijk is, wat het met je gezin doet en hoe je daar mee om kunt gaan.

Ook bij de workshop ‘Werk en werkhervatting’ was een ervaringsdeskundige betrokken. Zij vertelde uit eigen ervaring waar je als kankerpatiënt tegenaan loopt als je weer aan het werk wilt of juist nog even niet.

De organisatoren van deze informatiedag zijn erg blij met de waardevolle input van de patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundigen. Bij de organisatie van een volgende informatiedag zullen zij ook zeker weer worden betrokken.