Patiënt aan het woord

Ervaringen van een kankerpatiënt:
‘Werkelijk al je zekerheden wankelen’

“Als kankerpatiënt leef je in een andere wereld, heb ik gemerkt. In zo’n onbekende situatie is alle betrouwbare informatie welkom, zelfs nu ik tumorvrij ben. Daarom bezocht ik deze voorlichtingsdag.
‘Kanker, meer dan een diagnose’ is de vlag waaronder de dag wordt gehouden. Dat is het zeker. Werkelijk ál je zekerheden wankelen als je hoort dat je kanker hebt. Dat moment zal ik altijd bij me dragen. Dinsdagochtend ging ik naar de huisarts met menstruatieklachten, vrijdagmiddag vertelde een gynaecoloog me dat ik baarmoederhalskanker had. En de tumor was niet te opereren. Van het ene op het andere moment was ik kankerpatiënt. ‘Ik ga dood’, was mijn eerste gedachte. Ik wist ook niet hoe ik dit mijn kinderen moest vertellen. De oncologieverpleegkundige staat patiënten bij met dit soort vragen, maar die waren om vijf uur vrijdagmiddag natuurlijk naar huis. Ze was er wel toen ik een dag werd opgenomen voor een uitgebreid onderzoek. Ze herhaalde de uitleg van de gynaecoloog nog eens in andere woorden en kwam met praktische tips.

Ik kreeg vijf chemokuren en 25 bestralingen. Omdat dat (nog) niet kan in het Albert Schweitzer ziekenhuis, ben ik behandeld in de Daniël den Hoedkliniek.Ik vond het vreselijk! Lichamelijk voelde ik me prima, ontkende mijn ziekte, maar lag wel in een ziekenhuis vol kankerpatiënten. Ik kon het geen plaats geven. Een nurse practitioner heeft me verwezen naar een medisch maatschappelijk werkster. Zij heeft me er echt doorheen gesleept. Door haar ben ik na de behandelingen terechtgekomen bij ‘de Vruchtenburg’; een ondersteuningscentrum voor kankerpatiënten en hun naasten.
Eigenlijk vond ik het een afgang dat ik dit proces niet alleen aankon. Maar die hulpverleners zijn er niet voor niets. Het was goed te zien dat ‘De Vruchtenburg’ zes maart een stand had op de informatiemarkt. Ze hielden ook een workshop ‘ik heb kanker, wat doet dat met mijn kinderen?’. Heel veel kankerpatiënten, en ook hun naasten, hebben psychische problemen. Het is geweldig dat je op zo’n voorlichtingsdag adressen en mogelijkheden krijgt aangereikt.

Na de behandelingen speelde vermoeidheid mij parten. Mijn psycholoog wees me op ‘Herstel en balans’. De groepsgesprekken die bij dit programma horen zag ik niet zitten. Daarom train ik nu twee keer per week met een fysiotherapeut.
De workshop over vermoeidheid en beweging waren op 6 maart drie keer volgeboekt. Niet zo gek, want volgens mij kampt iedere kankerpatiënt met vermoeidheid. Niet alleen lichamelijk. Ik was zelf ook zó moe in mijn hoofd. Bij die psychische druk kan beweging afleiding bieden. Mijn fysiotherapeut vertelde, dat beweging zelfs belangrijk is voor mensen die een relatief kleine ingreep hebben ondergaan, zoals een borstbesparende operatie.

Ik ben nu zo ver hersteld, dat ik weer wil gaan werken. Normaliter begint reïntegratie met twee uurtjes in de week koffiedrinken op je werk. Maar ik ben zzp’er. Ik kan hooguit de koffie meenemen naar mijn werkkamer. Daarom vond ik de workshop ‘werk en werkhervatting’ zo interessant. Helaas was ook deze workshop vooral gericht op de relatie werknemer – werkgever. Toch was het verhaal van Karin Bodewes, de workshopleidster, een hart onder de riem. En iemand wees me op de mogelijkheid om als particulier de diensten van een reïntegratiebureau in te kopen, wellicht met een NUG-budget….. van de gemeente. Een tip waarmee ik verdere mogelijkheden kan onderzoeken. Zo zie je maar dat je van zo’n voorlichtingsdag altijd wijzer wordt.
  
Als je mij de vraag stelt of ‘Kanker, meer dan een diagnose’ ook het aanbod van de dag dekte, dan is mijn antwoord een volmondig ‘Ja’ Workshops, verhalen, informatie aan de stands… het was allemaal zo herkenbaar en zo nuttig.

Tekst: Marjan d’Hond