Vragen en antwoorden over te vroeg verwijderde oude patiëntdocumenten

Heeft u een e-mail of brief gekregen met de kennisgeving dat er documenten van u verwijderd zijn? Onderaan dit nieuwsbericht vindt u veelgestelde vragen en de bijbehorende antwoorden. 

Van circa 212.000 patiënten van het Albert Schweitzer ziekenhuis zijn onbedoeld één of meer oude documenten uit het medisch dossier verloren gegaan. De digitale bestanden zijn per ongeluk overschreven door nieuwere bestanden. Het gaat om bijvoorbeeld verwijsbrieven, onderzoeksresultaten of aantekeningen van de behandelaar. De circa 513.000 permanent verwijderde stukken dateerden allemaal van vóór september 2017 en werden sindsdien niet meer gebruikt bij de zorg aan de patiënt.

Toch had het Albert Schweitzer ziekenhuis de plicht om de documenten twintig jaar te bewaren, voordat ze mochten worden vernietigd. Daaraan is niet voldaan en dit wordt door de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) beschouwd als een datalek. Alle patiënten om wie het gaat, worden vanaf maandag 21 maart op de hoogte gesteld per e-mail en via het online patiëntenportaal MijnASz. Het ziekenhuis benadrukt in de kennisgeving dat de documenten niet 'kwijt' zijn, maar dat ze met zekerheid niet meer bestaan. Ze zijn nooit buiten de beveiligde omgeving of in verkeerde handen geweest.

Wat er is gebeurd
In 2017 stapte het ziekenhuis over van een papieren patiëntendossier op een elektronisch patiëntendossier (EPD). Daarbij werden per patiënt en per behandeling alle actuele, relevante gegevens overgezet naar de digitale omgeving. Oude documenten uit het papieren dossier die de artsen op dat moment niet meer nuttig vonden voor de behandeling, gingen niet mee naar het EPD. Maar ze moesten volgens de wet nog wel worden bewaard. Daarom scande het ziekenhuis miljoenen van dergelijke papieren stukken in, vernietigde de originelen volgens de daarvoor geldende regels en bewaarde de scans in het beveiligde digitale archief.

In oktober 2021 bleek dat in dit archief, als gevolg van foute instellingen, al bijna een jaar lang nieuwere documenten werden opgeslagen met bestandsnummers die ook in gebruik waren voor inactieve documenten. De nieuwe bestanden kwamen zodoende in de plaats van de oude. Dit kon lange tijd doorgaan, doordat de historische stukken hoogst zelden worden bekeken, terwijl alle nieuwe documenten intact en normaal te raadplegen zijn. Een en ander kwam pas aan het licht toen een behandelaar toch nog eens zocht naar een oud document en daartussen een nieuw document tegenkwam. Meteen na ontdekking heeft het ziekenhuis melding gemaakt bij de AP. Samen met leverancier Chipsoft is de oorzaak achterhaald en opgeheven en zijn de exacte gevolgen geïnventariseerd. Ruim een half miljoen oude stukken bleken niet meer terug te halen.

Excuses
Ziekenhuisdirecteur Peter van der Meer schrijft in het bericht aan de betrokken patiënten: “Deze fout had zich niet mogen voordoen en kan zich niet meer opnieuw voordoen. Wij bieden onze excuses aan voor het feit dat niet zo zorgvuldig is gehandeld als u van ons mocht verwachten. De verloren informatie werd in 2017 al niet meer van belang geacht voor uw behandeling. De kans dat er gevolgen zijn voor uw behandeling, is verwaarloosbaar klein. Alleen in bijzondere situaties waarin u in de toekomst uw volledige dossier zou willen opvragen, kunnen wij daaraan helaas niet voor 100 procent tegemoetkomen.” Patiënten die het betreft, kunnen in het patiëntenportaal MijnASz inzien welk type bestanden uit welke periode zijn overschreven.

Andere regels dan het niet nakomen van de bewaarplicht, zijn niet overtreden. Het ziekenhuis moet van het incident en de oorzaken, gevolgen en verbeteracties verslag uitbrengen aan de AP. Patiënten die denken dat ze toch nadeel ondervinden, worden in de kennisgeving opgeroepen om zich te melden bij het ziekenhuis.

Hierna vindt u een antwoord op veelgestelde vragen.

Ik heb een e-mail of brief van het Albert Schweitzer ziekenhuis gekregen met de kennisgeving dat er documenten van mij verwijderd zijn. Hoe kan ik zien wat er ontbreekt?

Hiervoor verzoeken wij u naar het patiëntenportaal MijnASz te gaan (www.mijnasz.nl). 

• Klik op het eerste icoon ‘Inloggen in Mijn Dossier’
• Log in met uw DigiD
• Klik op het symbool met de drie oranje balkjes
• Kies in het uitklapmenu dat zich nu opent voor 'Dossier'
• Ga naar de optie 'Brieven'
• Een recente brief, afkomstig van het specialisme Zorgadministratie, bevat gegevens over de verloren gegane bestanden 

Ik kan uit deze gegevens niet opmaken waar die documenten over gaan.

Dat klopt. Helaas is dit het enige dat we nog weten van de verwijderde stukken. Uit de vermelding van het medische specialisme, de datum en het documenttype valt ongeveer af te leiden wat de inhoud kan zijn geweest. Ook de behandelaar kan de stukken nu helaas niet meer inzien. Wel kan hij of zij eventueel samen met u beredeneren wat de strekking was. In alle gevallen gaat het om gegevens waarvan uw behandelaar in 2017 al inschatte ze in de toekomst niet meer nodig te zullen hebben.

Ik kan niet in MijnASz, bijvoorbeeld omdat ik geen DigiD heb. 

Mail alstublieft naar reactie@asz.nl. Wij zorgen ervoor dat u de brief per post ontvangt. 

Wij delen thuis samen een e-mailadres. We weten niet voor welk gezinslid de e-mail over de verwijderde bestanden bedoeld is.

Uit privacyoverwegingen hebben wij geen patiëntgegevens in de kennisgeving per e-mail gezet. Wij verzoeken u om voor alle gebruikers van dit mailadres afzonderlijk in te loggen in MijnASz, om te controleren om wie het gaat. Let op, het kan ook om meer personen gaan op wie de boodschap betrekking heeft.  

In het patiëntenportaal MijnASz zie ik helemaal geen gegevens van vóór 2017. Betekent dit dat alles van mij verwijderd is?

Nee, zeker niet! Uw medische gegevens van vóór 2017 zijn niet zichtbaar in MijnASz, omdat dit portaal pas in dat jaar in gebruik is genomen. Oudere gegevens kunt u dus niet zelf online inzien, maar ze staan wel veilig in uw elektronische medisch dossier in het ziekenhuis waar uw arts ze kan raadplegen. Uw dossier bij ons is veel uitgebreider dan het deel dat u via MijnAsz kunt inzien. Wij weten dus nog steeds alles van uw ziektegeschiedenis, operaties, therapieën, implantaten, allergieën, enzovoort wat we voorheen ook wisten.

De stukken die verwijderd zijn, stonden niet in uw medisch dossier maar in een afzonderlijk digitaal archief met oude, inactieve documenten. Dit waren allemaal scans van wat vroeger papieren documenten zijn geweest. Het ging om bijvoorbeeld losse verwijsbrieven, die op zeker moment – als u eenmaal in het ziekenhuis onder behandeling bent – niet meer nodig zijn.  

Hoe kan het dat die bestanden zijn overschreven?

Dat komt door een ongelukkige samenloop van twee fouten. Toen we miljoenen papieren stukken inscanden, omdat we overgingen op het elektronisch patiëntendossier HiX, hebben de scans een eigen serie nummers gekregen. Die nummerreeks is door de leverancier onhandig gekozen, waardoor de nummers van nieuwe, actuele stukken de nummers van de oude stukken op zeker moment hebben ‘ingehaald’. Toen werden de nieuwe bestanden over de oude heen geschreven.

De tweede fout is dat de historische stukken in het digitale archief niet beveiligd waren tegen overschreven worden. Dit had wel gemoeten. De leverancier heeft een en ander inmiddels zo aangepast dat het incident zich bij andere ziekenhuizen met HiX niet kan herhalen. 

Maakt het ziekenhuis dan geen backups?

Jawel, eens per maand. Daarbij wordt altijd de nieuwe backup over de meest recente backup heen geschreven. Gaat er iets mis, dan kunnen we terugvallen op de situatie van maximaal een maand geleden. In dit geval zagen we echter pas na bijna een jaar dat er iets misging. Tegen die tijd was het grootste deel van de ontstane fouten helaas ook al in de achtereenvolgende backups terechtgekomen. Om deze reden weten we zeker dat de gegevens helaas niet meer terug te halen zijn.

Zijn mijn gegevens in verkeerde handen geweest? 

Nee. We zijn ze niet 'kwijt', dus er zwerft niets rond buiten ons zicht. De bestanden bestaan niet meer. Ze zijn nooit buiten de beveiligde omgeving geweest.  

Hoe kon het een jaar duren voordat de fouten werden ontdekt?

De oude documenten werden zelden nog bekeken. Daardoor heeft het bijna een jaar geduurd voordat een behandelaar weer eens een oud document wilde openen en zag dat dit niet meer beschikbaar was.

Zijn al mijn gegevens nu veilig?

De fouten zijn hersteld en kunnen zich niet meer voordoen. Onze systemen en patiëntendossiers zijn maximaal beveiligd volgens de geldende wetten en regels en de nieuwste inzichten over informatiebeveiliging.

Ik wil graag zeker weten dat essentiële informatie over mij nog in het ziekenhuis bekend is.

Als het essentiële informatie is, bijvoorbeeld over uw ziektegeschiedenis, operaties, therapieën, implantaten, allergieën enzovoort, dan kunt u erop rekenen dat wij dit allemaal veilig in uw actieve medisch dossier hebben zitten. Twijfelt u, overleg dan gerust met uw arts of bel de polikliniek waar u onder behandeling bent.

Ik heb oude gegevens misschien ooit nog zelf nodig, bijvoorbeeld voor een uitkering of verzekering.

Als u nu of in de toekomst een specifiek stuk mist, helpen wij u graag aan een alternatief, zoals een verklaring van de arts waaruit tevens blijkt dat u het originele stuk buiten uw schuld niet kunt overleggen.

Ik heb zelf nog stukken uit mijn medisch dossier in bezit, of mijn huisarts heeft ze nog. Kan het ziekenhuis die gebruiken om aan te vullen wat verloren is gegaan?

De kans dat het daarbij precies om de verwijderde documenten gaat, is zeer klein. U mag ervan uitgaan dat wij met uw actuele gegevens zoals ze nu bij ons bekend zijn, u de juiste en veilige zorg kunnen bieden. Maar uiteraard kunt u bij een volgend consult meebrengen wat u eventueel in bezit heeft, zodat de behandelaar kan beoordelen of deze stukken nuttig zijn om toe te voegen. 

Ik wil een klacht indienen over het verloren gaan van stukken.

Uiteraard kan dat. Klik hier om te zien hoe u met onze klachtenbemiddelaars in contact komt.

Ik wil het ziekenhuis aansprakelijk stellen voor schade die ik lijd door het verloren gaan van stukken.

Dat kan, wanneer u door ons handelen schade denkt te ondervinden. Wij verzoeken u om in dat geval schriftelijk een aansprakelijkheidstelling in te dienen, waarin u uiteenzet welk verwijt u ons maakt, waar de geleden schade voor u uit bestaat en welke genoegdoening u van ons verlangt. U kunt uw schrijven richten aan Albert Schweitzer ziekenhuis, Raad van Bestuur, Postbus 444, 3300 AK Dordrecht. 

Mijn vraag staat er niet bij. 

Mail uw vraag alstublieft naar reactie@asz.nl. Vermeld alstublieft ook uw telefoonnummer. Wij reageren zo spoedig mogelijk. Dankuwel.

De per ongeluk gewiste bestanden waren scans van niet meer gebruikte papieren uit dossiers van 2017 of eerder.