Kopafbeelding

Lotgenotencontact

Er bestaat geen officiële patiëntenvereniging voor de aandoening RPF. Wel is er een actieve Facebookgroep onder de naam Retroperitoneale fibrose (NL) gestart door en voor RPF-patiënten en hun familieleden. Deze (besloten) groep biedt lotgenoten de mogelijkheid openlijk ervaringen met deze ziekte met elkaar te delen of te bespreken. Daarnaast onderzoekt een aantal RPF-patiënten of er een Stichting Retroperitoneale Fibrose kan worden opgericht.

Klik hier om naar de Facebookgroep voor RPF-patiënten te gaan

Het Expertisecentrum heeft in samenwerking met de Facebookgroep in 2018 en 2019 een informatiemiddag voor patiënten georganiseerd in het Albert Schweitzer ziekenhuis. Deze bijeenkomst werd zeer goed bezocht, zie foto hierboven.  

Naar boven